Patienten mit seltenen oder schweren Erkrankungen organisieren sich oft in Selbsthilfegruppen. Diese bieten die Möglichkeit des Erfahrungsaustausches zwischen Betroffenen, sie sammeln aber auch Informationen über diagnostische und therapeutische Fortschritte und vermitteln Kontakte, beispielsweise zu wichtigen klinischen Einrichtungen. Bei Interesse können Sie sich an folgende Adressen wenden:

Erblicher Brust- und Eierstockkrebs und andere erbliche Tumorerkrankungen

BRCA-Netzwerk e.V.
Geschäftsstelle
Thomas-Mann-Str. 40
53111 Bonn
Tel.: 0228 33889 100
Fax: 0228 33889 110

E-Mail: info@brca-netzwerk.de
Internet: www.brca-netzwerk.de

Erblicher Darmkrebs ohne Polyposis (HNPCC) / Lynch-Syndrom

Familiärer Darmkrebs e.V. / Semi-Colon
Gingterkamp 81
41069 Mönchengladbach

Ansprechpartnerin: 
Heidi Lutter
Tel.: 02161 591112

E-Mail: info@semi-colon.de
Internet: www.semi-colon.de

Familiäre adenomatöse Polyposis (FAP)

Familienhilfe Polyposis coli e.V.
Bundesverband
Am Rain 3a
36277 Schenklengsfeld
Tel.: 06629 1821
Fax: 06629 915193

E-Mail: info@familienhilfe-polyposis.de
Internet: www.familienhilfe-polyposis.de

Regionalgruppe Bonn
Jürgen Lorenz-Kimmich
St. Augustin
Tel.: 02241 65661
Mobil: 0177 2821805

E-Mail: j.lorenz-kimmich@familienhilfe-polyposis.de

Li-Fraumeni-Syndrom

LFSA Deutschland e.V.
c/o Medizinische Hochschule Hannover
OE 6780
Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover
Tel.: 0511 532 6711

E-Mail: info@lfsa-deutschland.de
Internet: https://lfsa-deutschland.de

Peutz-Jeghers-Syndrom

Peutz-Jeghers-Syndrom Germany e.V.

Ansprechpartner:
Herr Karsten Uhlendorff
Karlsbader Str. 40
32805 Horn-Bad Meinberg

Internet: www.peutz-jeghers.eu

PTEN Hamartoma Tumor Syndrom / Cowden-Syndrom

CoBaLd (Selbsthilfegruppe für das Cowden- / Bannayan-Riley-Ruvalcaba- / Lhermitte-Duclos-Syndrom)

Ansprechpartnerin:
Frau Sabine Eink
Eisenachweg 3
71672 Marbach
Tel.: 0152 36749421

E-Mail: kontakt@shg-cobald.de
Internet: https://shg-cobald.de/